Internet per la salute, ovvero la Telemedicina… che ancora non c’è

telemedicina

Potenzialmente potremmo avere una salute migliore grazie ai progressi della scienza telematica, ovvero grazie all’uso di internet ma l’Italia è ancora in arretrato sotto questo aspetto, da diversi punti di vista

di Daniela Molina, giornalista

Il 5 maggio a Roma si è tenuto il convegno organizzato da MDC (Movimento Difesa del Cittadino) sulla Telemedicina durante il quale è stata presentata la prima mappatura nazionale dei servizi di telemedicina ed è stato consegnato il Premio “E-Health, Salute & Innovazione 2015”.

All’evento, presso la sede di Federfarma, hanno partecipato diversi studiosi ed esperti del settore ed alcuni rappresentanti delle attuali best practices italiane in un campo che da noi è ancora agli albori, come dimostra la frammentazione tra strutture regionali.

Per capire come le nostre realtà sanitarie utilizzano la Telemedicina – che altro non è che l’applicazione delle nuove tecnologie informatiche alla medicina – MDC ha inviato un questionario a tutte le Asl italiane. Questa indagine faceva parte di un ambito più grande: il progetto “Consumatori 2.0 – radicamento e interattività”, realizzato da 5 associazioni di consumatori (Assoutenti, Codacons, Confconsumatori, MDC e Unione Nazionale Consumatori) e finanziato dal Ministero dello Sviluppo Economico con l’obiettivo di semplificare l’accesso ai diritti dei cittadini attraverso le nuove tecnologie.
MDC, in questo contesto, si è occupata della parte che riguardava la Telemedicina ed è riuscita a portare alla luce alcune “magagne”. A fianco di strutture altamente specializzate che si trovano in alcune del Nord, infatti, ci sono quelle del Centro che offrono agli utenti ben poco, con siti web poco aggiornati e una scarsa offerta di servizi online. Del tutto insufficiente invece l’adozione di strumenti di telemedicina al Sud – che vede ultime Molise e Basilicata – dove la maggior parte delle Asl non ha neanche un sito web di riferimento e dove l’unica eccezione è rappresentata dalla Puglia.
“Certo” spiega la Responsabile del progetto di MDC Livia Zollo, “la ricerca è stata effettuata nella seconda metà del 2014 e quindi in questi primi mesi del 2015 le cose potrebbero essere cambiate e alcuni siti in costruzioni potrebbero ora essere online” ma noi di Donna in Affari le crediamo poco, ci sembra più che altro una specificazione “politically correct”.

Eppure il fatto di “migliorare le prestazioni sanitarie e ridurre i costi per offrire ai pazienti un maggior controllo delle proprie cure senza limiti di tempo e spazio” è quanto fissato all’interno del Piano d’Azione europeo “Sanità elettronica 2012-2020”, che le Istituzioni italiane stanno recependo anche attraverso il lavoro delle Commissioni Parlamentari e che si è tradotto in una serie di iniziative nazionali e nelle Linee Guida sulla telemedicina del Ministero della Salute. In una lettera inviata al Presidente del MDC, Antonio Longo, la stessa Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, si è mostrata sensibile al problema, ribadendo che “bisogna puntare sulla sanità e costruire un sistema improntato all’efficacia, alla tempestività e al contenimento dei costi”.
Infatti l’uso delle nuove tecnologie in medicina permetterebbe al nostro Servizio sanitario proprio di essere più rapido ed efficace nonché di risparmiare.
Lo hanno dimostrato quelle strutture sanitarie che hanno deciso di mettere in rete i propri servizi per aver maggior cura dei loro pazienti rappresentando così delle best practices in Italia. Proprio in relazione a ciò, sono state premiate tre strutture sanitarie di eccellenza:

  • Centro Cardiologico Monzino, 
  • Sis Consulting,
  • Telecardiologia Alto Friuli.

In questa prima edizione del premio “E-Health – Salute&Innovazione 2015” sono proprio queste ad essere state selezionate come best practices sanitarie italiane per l’innovazione e l’impatto sociale. In breve i centri sanitari che utilizzano al meglio le potenzialità offerte dalla telemedicina.
Potrebbero essere loro quindi a rappresentare l’esempio da seguire, visto che in Italia ci sono ancora diverse criticità da risolvere per quanto riguarda l’utilizzo della telemedicina. Tra queste segnaliamo la scarsa formazione degli addetti ai lavori, unita alla percezione – errata – che la Telemedicina rappresenti un costo e non un investimento. Inoltre, c’è anche la questione dell’arretratezza tecnologica, in particolare della mancata copertura su tutto il suolo nazionale della banda larga.

La Telemedicina viene definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “l’erogazione di servizi sanitari quando la distanza è un fattore critico, per cui è necessario usare, da parte degli operatori, le tecnologie dell’informazione e delle telecomunicazioni al fine di scambiare informazioni utili alla diagnosi, al trattamento ed alla prevenzione delle malattie e per garantire un’informazione continua agli erogatori di prestazioni sanitarie e supportare la ricerca e la valutazione della cura”.
In poche parole: tutto ciò che si può fare in ambito sanitario a distanza. Qualche esempio? Prenotare o disdire una visita, pagarne il ticket, ricevere un referto e girarlo, fare una diagnosi a distanza, elaborare dati e immagini (radiografie, ecografie, ecocolordoppler, ecc. oggi ormai tutti in formato digitale), controllare i pazienti non ospedalizzati, fare consulti tra medici e tra medici e infermieri, tenere sotto controllo i pazienti affetti da patologie croniche, ecc.. Inoltre, si possono raccogliere dati aggregati che permettano di seguire l’andamento di una patologia a livello nazionale, cosa che serve moltissimo alla ricerca medica, al progresso della scienza.
I malati tra l’altro evitano spostamenti fisici, liste d’attesa, code agli sportelli; le cure sono più tempestive e quindi efficienti; il SSN risparmia tempo e denaro.

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Un esempio di buon uso della tecnologia in questo senso lo rappresenta Keiron, un consorzio di studi medici che si sono “messi in rete”. Si tratta di un gruppo di medici di famiglia che usa la telemedicina per aiutare i propri pazienti. “Noi medici di famiglia” spiega Stefano Ivis, di Keiron Veneto, “lavoriamo in un contesto diverso rispetto a quello degli ospedali, dove ciascuno opera in un reparto specialistico: ciascuno di noi deve affrontare i problemi sanitari più diversi, tutti insieme”. Può capitare il paziente che ha una patologia, uno che ne ha una completamente diversa, uno che ne ha un’altra ancora e così via all’infinito. Per questa ragione “bisogna che ci sia una rete di medici che ‘uniscano i cervelli’, velocemente, tramite i supporti informatici” spiega Ivis. “La telemedicina ha molti vantaggi: è semplice, gratuita, veloce, quindi va integrata nell’organizzazione di un ambulatorio medico.”
I medici del consorzio utilizzano internet anche per inviare le ricette a casa, ricette che può scaricare solo il diretto interessato usando la propria password. E se il paziente è impossibilitato a usare la tecnologia, ci può pensare un’altra persona, su delega, per la tutela della privacy.

Telemedicina e privacy

Il dibattito sul tema del rispetto della privacy quando si opera in questo campo è in piena discussione. Su questo aspetto durante il convegno si è soffermato l’Avv.to Francesco Luongo, Vicepresidente del Movimento Difesa del Cittadino. “Il diritto alla privacy” ha detto “viene visto dagli operatori pubblici come un ostacolo e un aggravio delle procedure ordinarie”. In realtà il codice della privacy applicato alle situazioni sanitarie ha uno scopo ben preciso: quello di far divenire il paziente un soggetto attivo del rapporto, cosa che si ottiene anzitutto legittimando l’attività medica grazie al consenso informato. In poche parole il paziente deve essere consapevole del servizio di cura che riceve. E per quanto riguarda la segretezza dei dati, basta fornire all’interessato l’informazione su come i suoi dati personali verranno utilizzati, chi ne verrà a conoscenza e perché. D’altro canto, spiega l’avvocato Luongo, ci si deve basare su tre semplici e fondamentali principi:

  1. Il principio di necessità, che consiste nel fornire i dati solo se necessario;
  2. Il principio di utilizzazione, che consiste nel fornire i dati solo per la prestazione richiesta;
  3. Il principio di diritto di accesso, che consiste nel fatto che il Servizio pubblico non può creare procedure che non si interfaccino con il pubblico.

Nel novembre 2005 il Garante per la Privacy ha dichiarato che va tutelata la dignità dell’interessato mediante la segretezza dei colloqui che riguardano la sua salute, il mantenimento della distanza di cortesia per quanto riguarda le code agli sportelli, proprio per via della delicatezza dei dati sanitari. Chi si occupa di innovazione deve sapere quindi che esistono queste regole molto stringenti, tanto più che dal 2008 sono state divulgate alcune linee guida e che dal 2012 è stato introdotto anche il Fascicolo Sanitario Elettronico, uno strumento d’avanguardia che l’Italia è stata la prima a realizzare (e tuttora è l’unica ad essersene munita) almeno sulla carta, visto che per il momento si tratta di linee guida. Secondo le intenzioni infatti il Fascicolo sanitario elettronico dovrà contenere dati che riguardano la diagnosi, la cura, la riabilitazione, ecc. e tali dati andranno ad alimentare il fascicolo solo a seguito del consenso informato dell’assistito, che deve essere libero.

Una piccola sottolineatura: nel pacchetto che l’Unione Europea si accinge ad approvare entro quest’anno, e che prevede l’adesione di un quadro normativo unico per tutti i Paesi membri, la tutela della privacy andrà fatta a monte, non più a valle. I sistemi stessi infatti verranno progettati attraverso la tutela della privacy fin dall’inizio, in un’ottica di privacy by design che prevede la valutazione di impatto sulla privacy di tutti i servizi che si andranno a offrire ai pazienti.
Il problema della privacy sui dati inviati per via telematica sussiste anche per via della possibilità che tali dati possano essere rubati (come succede per le carte di credito) da, ad esempio, assicurazioni truffaldine che possono utilizzarli per contattare la persona di cui conoscono le patologie per proporle una polizza ad hoc.
Un altro problema per la sicurezza dei dati sanitari che “viaggiano” in internet è rappresentata dall’utilizzo di App su smartphone. Purtroppo la maggior parte di tali App definite mediche in realtà non ha proprio nulla a che vedere con la medicina (cioè utili al processo di cura o al processo diagnostico) e si tratta di giochini inutili, in alcuni casi anche pericolosi – come quella App ora ritirata perché prometteva di diagnosticare il cancro della pelle scattandosi una foto con il proprio smartphone – ma proprio tramite queste App vengono captati e diffusi i nostri dati sanitari. Basti pensare che oggigiorno esistono ben 550 milioni di App cosiddette mediche che sviluppano un giro d’affari di miliardi e miliardi di euro. Il 50% di esse è solo dedicato alle diete…

La tecnologia ci salverà

Se si riesce a tenere sotto controllo il mondo delle imprese tecnologiche che nulla hanno a che vedere con la medicina e che sfruttano internet per fini di lucro senza curarsi della sicurezza e della salute degli utilizzatori delle proprie App pseudomediche, rientrando nel mondo della vera telemedicina, non si può che apprezzarne lo sviluppo. Basta fare un passo indietro nel tempo e pensare a come era la nostra vita dal punto di vista della salute prima dell’avvento delle tecnologie. Quando ci si ammalava e non c’erano dispositivi medici tecnologici a supportare le azioni del medico di certo la possibilità di guarigione era inferiore. Come afferma l’ing. Mauro Grigioni, direttore del reparto Biomeccanica e tecnologie riabilitative dell’Istituto Superiore di Sanità, “lo sviluppo tecnologico dei dispositivi medici è stato uno dei fattori di allungamento della vita. Anche chi è costretto a vivere usando sempre un dispositivo, vive di più. Convive con il dispositivo, ma vive. Un tempo si moriva”.
Oltre all’attesa di vita più lunga, c’è anche un miglioramento di qualità della vita e ci sono tecnologie che sembrerebbero da fantascienza ma invece già a disposizione, come la maglietta che porta la nostra astronauta Cristoforetti nello Spazio: una maglietta che legge continuamente i suoi parametri vitali e sanitari.
Grigioni spiega che all’ISS si è partiti negli Anni Sessanta/Ottanta con la biotelemetria, che consisteva in diverse metodologie per fare le misurazioni in ambito sanitario, come primo ambito di applicazione della tecnologia. A oggi però sono stati fatti veri passi da gigante e il progresso tecnologico ci offre i migliori risultati possibili a costi bassissimi. Di conseguenza, non approfittarne rappresenterebbe un danno per il nostro benessere e la nostra salute.