Etica Salute e benessere

Emicrania, una patologia femminile invalidante

Sottovalutata nonostante colpisca una persona su dieci, è tre volte più frequente nelle donne. Vivere con l’emicrania è il titolo della ricerca realizzata dal Censis

Grazie alla collaborazione delle Società scientifiche che si occupano di emicrania e cefalea a grappolo e delle Associazioni dei pazienti, al Censis (Centro studi investimenti sociali) è stato possibile interpellare un campione di 695 pazienti dai 18 ai 65 anni con diagnosi di emicrania.  Il centro ha anche realizzato un focus sui pazienti colpiti da cefalea a grappolo, una forma infrequente di cefalea primaria particolarmente dolorosa.

Chi colpisce

L’emicrania colpisce l’11,6% della popolazione, ma è tre volte più frequente tra le donne (il 15,8% contro il 5% dei maschi). Si tratta di una patologia invalidante dal momento che il 70% dei pazienti colpiti non riesce a fare nulla durante l’attacco, mentre il 58% vive nella costante paura del suo ritorno. Ciononostante si tratta di una patologia socialmente sottovalutata, dal momento che solo il 36,7% della popolazione la considera tale, tanto è vero che il 41% delle persone che ne soffrono si rivolge al medico dopo più di un anno dall’esordio e che il tempo medio per arrivare alla diagnosi da parte di un medico è di 7 anni.

Essendo sottovalutata, l’emicrania spesso rimane non diagnosticata e non trattata. Il 36,7% di chi ne soffre fa mea culpa per essersi rivolto al medico con tanto ritardo e ammette di aver derubricato il proprio “mal di testa” a semplice disturbo che è normale avere di tanto in tanto, il 28,7% lo ha considerato un problema passeggero e l’8% un lieve fastidio. Quasi la metà degli intervistati sottolinea che il ritardo nel rivolgersi al medico è dovuto alla iniziale capacità di tenere sotto controllo il disturbo attraverso l’assunzione di farmaci da banco.

Ad essere più colpite sono le donne, che la trovano anche più condizionante definendo “scadente” il proprio stato di salute nel 34% dei casi contro il 15% degli uomini. L’emicrania cronica (più di 14 giornate di emicrania al mese) viene riscontrata soprattutto tra i più anziani (il 42,2% dei pazienti 55-65enni) e tra le donne (il 36,3% contro il 29,9% degli uomini). Per buona parte dei pazienti l’insorgenza dell’emicrania è avvenuta in epoca giovanile: l’età media all’insorgenza dei primi sintomi è 22 anni. Persino l’esordio precoce appare più frequente tra le donne: il 42,1% (rispetto al 26% degli uomini) data la comparsa dei sintomi prima dei 18 anni.

Essere informati sull’emicrania

E purtroppo il ricorso al medico non sempre è immediato: il 41,1% dei pazienti ha aspettato più di un anno (oltre il 20% ha aspettato 5 anni o più), il 18,8% tra 6 e 12 mesi, il 26,5% fino a 6 mesi. Solo il 13,6% ha consultato il medico appena i sintomi si sono palesati. Il ritardo è causato dalla tendenza a minimizzare il problema, legata alla difficoltà di associare al mal di testa un potenziale pericolo concreto per la salute. Ciononostante i pazienti si dichiarano in larga maggioranza (oltre l’80%) molto o abbastanza informati circa l’emicrania. I professionisti sanitari sono la fonte più citata (83,7%), in particolare il neurologo (48,6%). Ma non è modesta la percentuale di quanti indicano internet come fonte informativa (43,2%). I pazienti non esprimono però un giudizio nettamente positivo sulle informazioni in loro possesso: il 45% segnala di aver ottenuto tutte le informazioni di cui aveva bisogno, ma il 49% manifesta insoddisfazione. Sono frequenti le testimonianze di difficoltà a comprendere la malattia di cui sono affetti.

Il 36% individua nell’emicrania una vera e propria patologia, risultato di una disfunzione biologica del sistema nervoso, ma molti la assimilano a un sintomo derivante da qualche altro disturbo (il 16% la associa a problemi ormonali, il 12% a una patologia oculistica, dei seni paranasali o della cervicale, l’8,7% a un disagio psicologico, l’8% a uno stile di vita scorretto).

L’accesso ai farmaci e ai Centri specializzati

Per quanto concerne l’accesso ai farmaci, si sappia che è gratuito solo per una minoranza. Nel caso della terapia sintomatica, i pazienti ricorrono in misura maggiore (82,3%) alla somministrazione di farmaci analgesici/antiemicranici soggetti a prescrizione (in quasi la metà dei casi di tratta di triptani), mentre il 31,8% utilizza medicinali da banco.

Attualmente l’attacco emicranico si può prevenire, anche con facilità, ma l’adesione a una strategia di prevenzione dell’attacco emicranico riguarda solo il 61% dei pazienti ed è più comune tra quelli cronici (71,8%). I farmaci soggetti a prescrizione sono stati ottenuti in gran parte attraverso il Servizio sanitario nazionale, ma solo per il 19,5% in modo totalmente gratuito, mentre per il 42,7% attraverso il pagamento del ticket. Il 37,8% invece ha affrontato i costi totalmente out of pocket.

Oggi esistono diversi Centri specializzati, che sarebbero i più utili per chi soffre di questa patologia, eppure il ricorso a tali centri è limitato. Complessivamente, poco più del 30% dei pazienti usufruisce delle cure dei Centri dedicati al trattamento delle cefalee. In particolare, vi si rivolge il 50,4% di chi soffre di emicrania cronica e il 35% delle donne. Ma solo il 15,4% considera il Centro come punto di riferimento per la cura dell’emicrania. Più del 55% individua nello specialista il proprio interlocutore primario (e solo per il 20% si tratta di un neurologo che opera all’interno del Servizio sanitario nazionale, mentre solo per il 19,7% di un neurologo che esercita privatamente). Il 25,5% fa invece riferimento esclusivo al proprio medico di medicina generale.

Una patologia invalidante

L’emicrania condizione fortemente le attività quotidiane e la durata media di un singolo attacco, se non debitamente trattato, nel 46% dei casi è pari a 24-48 ore.

Nell’ultimo mese il 44,3% dei pazienti ha contato tra i 6 e i 15 giorni accompagnati dal dolore, che è segnalato da circa l’80% come l’aspetto più penalizzante. Il 69,9% non riesce a fare nulla durante l’attacco, il 58% vive nella costante paura dell’insorgenza dei sintomi. Per quasi il 28% dei pazienti (il 26% degli uomini, il 28,4% delle donne, il 38,1% dei cronici) l’emicrania ha inciso sulla propria attività professionale, per il 18% sul percorso di studi. Quasi il 90% denuncia il fatto che la malattia è sottovalutata socialmente. Simile è la percentuale (95,3%) dei pazienti con cefalea a grappolo che la pensano allo stesso modo. Si tratta di una patologia fortemente condizionante, che richiede tempi lunghi di diagnosi (mediamente 6 anni) e su cui è necessario diffondere informazioni. Tra le priorità segnalate dai pazienti vi è il miglioramento della formazione dei medici su questa specifica patologia (61,2%).

La discussione della ricerca Censis

I risultati della ricerca “Vivere con l’emicrania” sono stati presentati a Roma da Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area Welfare e salute del Censis, e discussi da Elio Agostoni, Direttore della Struttura complessa di Neurologia e Stroke Unit dell’Ospedale Niguarda di Milano, da Piero Barbanti, Direttore dell’Unità per la Terapia e la Ricerca su Cefalee e Dolore dell’Istituto San Raffaele Pisana di Roma, da Paola Boldrini, Membro della 12ª Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, da Gioacchino Tedeschi, Presidente eletto della Società Italiana di Neurologia (Sin), da Maria Teresa Bressi, Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici di Cittadinanza Attiva, da Gianluca Coppola, Neurologo ricercatore dell’Università Sapienza di Roma, da Alessandro Giua, Vicepresidente di Ouch Italia e da Lara Merighi, Coordinatrice Al.Ce. Group Italia.

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