Conosciamo meglio la prima donna dal 1961 alla guida di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Nata a Vignola, nel modenese, Psicologa con specializzazione in psicoterapia cognitivo-comportamentale, la presidente Stefania Pedroni si descrive come una persona dal carattere tranquillo ma determinato. Ha sempre in mente i suoi obiettivi che cerca di raggiungere provando tutte le strade possibili. “Se non riesco al primo tentativo” specifica. È una donna con distrofia muscolare che ama il lavoro di squadra, perché crede che le relazioni, anche quando sono faticose, siano una ricchezza per chi le vive e diano solidità a chi le organizza e le guida verso obiettivi comuni
Come si diventa Stefania Pedroni?
Sono curiosa per natura e questo mi dà la spinta per creare relazioni e fare nuove esperienze. Ho passato gran parte della mia vita a sperimentare, non sono arrivata subito alla stabilità che ora mi riconosco nella sfera lavorativa e in quella affettiva. Le competenze trasversali che ho sviluppato nel mio variegato percorso scolastico e lavorativo rappresentano oggi un bagaglio di risorse personali a cui attingo in ogni fase della mia vita. Con la mia curiosità e il mio desiderio di imparare e informarmi ero affascinata dalle professioni che richiedessero uno studio costante che, unito alle mie capacità di ascolto e accoglienza e alla mia predilezione per il corpo e la mente umana, mi hanno portata alla professione che svolgo ora con grande passione e gratificazione, la psicoterapia. Tutto questo è stato possibile grazie alla mia famiglia che, con le sue disfunzionalità, ha creato il terreno fertile a farmi sviluppare un mio modo per affrontare le criticità. I miei genitori mi hanno sostenuta e seguita nei miei desideri, mia sorella che è sempre stata dalla mia parte, anche quando avevo palesemente torto.
Stefania Pedroni, che cosa è UILDM e quali sono gli obiettivi
Mi sono avvicinata a UILDM nel 2013. Ho toccato con mano, in prima persona, che UILDM è prima di tutto una grande famiglia per tutti coloro che abbiano il desiderio di farne parte. UILDM è presente in 16 regioni italiane con 65 sedi locali e ha come obiettivo principale quello di stare accanto alle persone con una malattia neuromuscolare e alle famiglie, offrendo servizi di trasporto, medico-riabilitativi, assistenza e Segretariato sociale. Ci occupiamo inoltre di sensibilizzazione sulle distrofie e le malattie neuromuscolari, malattie rare quindi sono poco note le ricadute sulle persone.
Stefania Pedroni e le malattie neuromuscolari
In Italia, le malattie neuromuscolari rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone. Tra queste, le distrofie muscolari sono tra le più diffuse, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono circa 20.000 persone. Queste malattie determinano una progressiva degenerazione muscolare, con conseguente perdita di forza e autonomia.
Con la UILDM, come una famiglia, ci occupiamo del benessere dei suoi membri, che aiutiamo a crescere in consapevolezza, fornendo strumenti utili alla quotidianità; altro aspetto legato alla nostra attività è il supporto alla ricerca scientifica, proprio perché si trovino cure e trattamenti a queste patologie.
Stefania Pedroni, la prima donna presidente di UILDM dal 1961
Innanzitutto, vivo la presidenza come una grande responsabilità, ma anche un onore, che vorrei assumere con impegno e determinazione. Credo che la nostra associazione sia pronta a un cambiamento culturale in cui la donna possa essere vista come guida di un gruppo sociale e a cui vengano riconosciute doti e capacità di leadership. Anche noi stiamo cercando di portare un cambiamento che vuole inserirsi pienamente in un contesto più ampio che riguarda l’Italia e il mondo. Vorrei che tutto questo portasse a prendere in considerazione le persone per quello che sono, per le loro caratteristiche e le loro competenze, senza che vengano associate a stereotipi di genere, ma guardando i singoli individui.
Stefania Pedroni, la ULIDM e la ricerca scientifica in evoluzione
Ritengo che il nostro compito sia duplice e inscindibile: da un lato, sostenere e promuovere la ricerca scientifica, affinché si possa migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e progredire verso terapie sempre più efficaci; dall’altro, vigilare costantemente affinché questo progresso si accompagni al rispetto dei diritti e della dignità delle persone. Per noi, la ricerca scientifica è un percorso che deve essere etico, inclusivo e accessibile. Lavoriamo ogni giorno per creare un dialogo costruttivo tra scienza, istituzioni e comunità, affinché le conquiste della ricerca vadano di pari passo con una società più giusta, dove nessuno resti indietro.
Stefania Pedroni e il futuro della ricerca
Le nuove scoperte in ambito scientifico molto probabilmente porteranno nel prossimo futuro a riscrivere la storia naturale delle nostre patologie, facendo emergere nuovi bisogni. Il nostro compito è quello di intercettarli e monitorare le risposte delle istituzioni in modo che venga garantito il rispetto dell’autodeterminazione di ogni individuo. Siamo al fianco delle persone, il vero progresso si misura non solo nei laboratori, ma anche nella capacità di garantire pari opportunità, autonomia e partecipazione.
Stefania Pedroni, cultura del rispetto e inclusione: a che punto siamo oggi?
Abbiamo fatto dei piccoli passi avanti rispetto al passato, ma siamo ancora tanto indietro e non abbiamo raggiunto pienamente né il rispetto delle caratteristiche dell’altro, né la piena inclusione. Non mi riferisco solo al mondo delle persone con disabilità. Occorre iniziare subito a investire nelle scuole con le nuove generazioni. È necessario supportare la comunità in un percorso di apprendimento della capacità di accogliere noi stessi, con le nostre fragilità e i nostri punti di forza, come prerequisito per ascoltare e vedere realmente l’altro per quello che è, senza pretendere che si conformi ai nostri standard. A mio parere, in questo campo le principali criticità oggi riguardano il riconoscimento della persona in quanto tale, dei suoi bisogni, della volontà e del diritto di avere voce in capitolo sulla propria vita. Nel nostro piccolo, vogliamo far passare l’idea che la persona con disabilità è portatrice sia di diritti, ma anche di doveri, attraverso i quali offre il proprio personale contributo alla vita. È un concetto fondamentale per la nostra associazione e cerchiamo di metterlo in pratica ogni giorno. La cosa positiva è che i volontari sono persone con e senza disabilità, che lavorano insieme per portare avanti la cultura dell’inclusione sociale.
Stefania Pedroni, donne e disabilità: una doppia discriminazione?
Credo che sia necessario un sistema di lavoro che tuteli i bisogni specifici di ogni persona, che sia donna con disabilità, donna con disabilità madre, ecc. Le risposte essenziali devono prendere in considerazione lo sviluppo di una rete di servizi a supporto dell’autonomia e dell’autodeterminazione della persona. Questo si lega anche a temi di tutela dell’accesso ai luoghi dei controlli ginecologici e sanitari in generale, agli aggiornamenti che gli specialisti dovrebbero avere rispetto alle condizioni delle donne con disabilità, che hanno una vita sessuale attiva, che vogliono avere figli e mantenere una privacy pur avendo una maggiore fragilità. C’è da tenere presente anche l’aspetto legato alla rappresentazione di sé, al tema della bellezza del corpo difforme rispetto ai “canoni” dominanti. È un ambito nel quale bisogna lavorare molto perché da qui passa l’idea di una cultura della diversità, in cui ciascuno possa esprimersi per quello che è e per quello che sente di essere.
Stefania Pedroni, consapevolezza di valore, diritti e potenzialità delle donne con disabilità
Nella società italiana, oggi la situazione è migliore rispetto al passato ma, come UILDM abbiamo ancora tanto lavoro da fare sviluppare consapevolezza. Penso per esempio al riconoscimento del diritto all’affettività, alla sessualità e alla genitorialità, che è strettamente legato a quello del diritto all’adozione. Stiamo aiutando le donne a diventare più consapevoli dei pregiudizi interiorizzati, che spesso le portano a rinunciare alla maternità per il timore che l’impossibilità di accudire fisicamente il proprio bambino possa compromettere la costruzione del legame affettivo e il riconoscimento come madre autorevole agli occhi del figlio. Il timore di sentirsi una ‘madre a metà’ è una narrazione ricorrente nelle loro storie. Per questo è importante raccontare le esperienze di chi ha superato questi pregiudizi, vivendo una maternità piena e ricca di tutti i suoi significati.
Stefania Pedroni, azioni concrete UILDM per valorizzare il ruolo delle donne
Credo che la mia elezione sia un bel modo di valorizzare il ruolo della donna con disabilità, unito a un esecutivo quasi tutto al femminile con vicepresidente nazionale e tesoriera. Per dare voce alle donne con disabilità, nel 1998 si è costituto il Gruppo donne UILDM, un movimento che crea dibattito sui temi più caldi in questo ambito e con l’obiettivo di promuovere la cultura della diversità, in una prospettiva inclusiva. La discussione si sviluppata attraverso articoli, podcast, interviste e partecipazione a seminari. A breve racconteremo un progetto a cui stiamo lavorando. Oltre all’attività del Gruppo Donne, tutto il nostro operato è rivolto a dare alle donne con disabilità (e agli uomini) l’opportunità di prendere in mano la propria vita e poter raggiungere i propri obiettivi personali.
Cosa c’è dietro l’angolo per Stefania Pedroni?
In questo momento, mi sento pienamente realizzata nella sfera lavorativa, affettiva, nel volontariato, nei viaggi e tempo libero. Dietro l’angolo c’è tanto lavoro da portare avanti. Molti diritti oggi sono stati riconosciuti ed è quindi il momento di vederli realizzati concretamente. Un esempio? Dietro l’angolo mi piacerebbe ci fosse una proposta di matrimonio da parte del mio compagno che non comportasse la rinuncia ai contributi che garantiscono il diritto all’autonomia e all’autodeterminazione.
