DEEstrategy Sicilia passa dalla strategia all’azione concreta. Il modello punta alla continuità assistenziale nelle encefalopatie rare
DEEstrategy Sicilia, piano per la continuità assistenziale, è stata al centro di un convegno svoltosi all’Assemblea Regionale Siciliana. Infatti l’incontro ha affrontato il tema della continuità assistenziale nelle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Pertanto l’obiettivo è rendere operativi gli indirizzi del Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026.
Inoltre il confronto ha coinvolto istituzioni, clinici e associazioni dei pazienti.
Tuttavia il messaggio emerso è la necessità di passare dalla norma alla pratica.
Dal Piano nazionale all’attuazione regionale
DEEstrategy Sicilia rappresenta la prima iniziativa nazionale strutturata sulle DEEs.
Queste patologie hanno un impatto clinico e sociale particolarmente elevato.
Pertanto il modello punta a superare le disuguaglianze territoriali.
Viene rafforzato così il supporto a famiglie e caregiver.
Tuttavia centrale resta la fase di transizione dall’età pediatrica all’età adulta.
Il ruolo della multidisciplinarità
Inoltre le encefalopatie rare richiedono una presa in carico lungo tutto l’arco della vita.
Infatti è necessario un approccio multidisciplinare e integrato. Pertanto la rete assistenziale deve essere realmente funzionante.
Il farmacista ospedaliero assume un ruolo strategico e la collaborazione tra professionisti resta la chiave del percorso.
Il Decreto Assessoriale siciliano
Il Decreto Assessoriale n. 565 del 27 maggio 2025 rappresenta una svolta.
Infatti la Regione Siciliana ha recepito il Piano Nazionale Malattie Rare.
Pertanto vengono introdotti ambulatori dedicati alla transizione pediatrico-adulto.
Inoltre si rafforza la governance regionale delle malattie rare.
Tuttavia l’efficacia dipende ora dall’attuazione concreta.
Hub, Spoke e registro regionale
DEEstrategy Sicilia valorizza il modello Hub & Spoke.
Questo sistema garantisce equità di accesso alle cure.
Pertanto i centri Hub dialogano con gli Spoke territoriali.
Il Registro Regionale delle Malattie Rare diventa uno strumento centrale e rusulta fondamentale una corretta alimentazione dei dati.
Lo Spoke delle Malattie Rare
Lo Spoke rappresenta un unicum approvato dall’Assemblea Regionale Siciliana.
Infatti non è una struttura accessoria ma un nodo operativo essenziale che assicura continuità assistenziale sul territorio.
Inoltre collega famiglie e centri di riferimento.
Tuttavia rende omogenea l’applicazione del decreto nelle province.
Prospettive per la Sicilia
Il piano continuità assistenziale colloca la Regione tra le più avanzate in Italia.
Infatti pochi territori hanno adottato modelli così strutturati.
Pertanto il sistema si avvicina maggiormente alla persona con malattia rara.
Inoltre l’integrazione tra norme e servizi rafforza l’assistenza.
Tuttavia la sfida resta trasformare la rete in pratica quotidiana.
