Nuovo portale e screening territoriali. ASL Roma 1: “raro non vuol dire solo” per rafforzare la rete assistenziale
Il settore ASL Roma 1 malattie rare vuole dare un segnale forte di assistenza con il messaggio lanciato per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026. Inoltre presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito è stato presentato il nuovo Portale Malattie Rare, piattaforma che supporta medici di base e pediatri nella gestione dei percorsi. Così la ASL Roma 1 lancia il messaggio “raro non vuol dire solo” e diventa un modello di prossimità digitale. Inoltre il portale consente di censire le patologie seguite dall’Azienda. Così facilita l’invio dei pazienti verso i centri specialistici più idonei.
Interventi istituzionali
Il Direttore Generale Giuseppe Quintavalle ha parlato di cambio di paradigma. Inoltre ha sottolineato una sanità che si muove attorno al paziente. Analogamente il Presidente del Consiglio Regionale Antonello Aurigemma ha evidenziato il superamento dell’isolamento. Pertanto la presa in carico diventa totale e continua. In aggiunta l’evento ha visto la partecipazione di UNIAMO con Fabrizio Farnetani. Così le associazioni rafforzano il dialogo tra istituzioni e cittadini.
Screening e prossimità
Parallelamente, presso la Casa della Comunità EROI, si sono svolti screening dedicati rivolti alla cittadinanza e, in particolare, alle persone affette da patologie rare o in fase di accertamento diagnostico. L’iniziativa ha previsto controlli mirati, momenti di orientamento sanitario e consulenze specialistiche, con l’obiettivo di favorire una diagnosi precoce e un accompagnamento più strutturato nel percorso di cura.
Inoltre, il programma “Un treno di salute” ha ampliato ulteriormente l’offerta assistenziale, mettendo a disposizione controlli specifici per il cheratocono e colloqui neurologici individuali. I professionisti coinvolti hanno fornito informazioni dettagliate sulle possibilità terapeutiche e sugli strumenti di monitoraggio disponibili, offrendo ai partecipanti un confronto diretto e personalizzato. Questo approccio ha consentito di intercettare bisogni spesso sommersi e di orientare i pazienti verso servizi specialistici presenti sul territorio.
Uno sguardo ad un futuro di condivisione
Pertanto, l’iniziativa integra tecnologia e assistenza territoriale in un modello virtuoso di sanità di prossimità. L’utilizzo di strumenti diagnostici innovativi, unito alla presenza di équipe multidisciplinari, dimostra come sia possibile costruire percorsi di prevenzione e presa in carico più efficaci e inclusivi. Allo stesso tempo, la collaborazione tra istituzioni, operatori sanitari e associazioni ha rafforzato la rete di supporto attorno ai pazienti e alle loro famiglie.
In conclusione, “Raro non vuol dire solo” rappresenta un passo concreto verso una sanità più inclusiva e accessibile. Una sanità capace di ridurre le distanze tra cittadini e servizi e di promuovere una maggiore consapevolezza sulle malattie rare. L’evento non si è limitato a offrire prestazioni sanitarie, ma ha contribuito a diffondere una cultura dell’ascolto, dell’informazione e della vicinanza, elementi fondamentali per garantire equità e qualità nell’assistenza.
