A sostegno degli adolescenti che affrontano un lutto

Un progetto presentato alla Camera negli scorsi giorni per sensibilizzare famiglie e istituzioni sull’importanza del supporto agli adolescenti che hanno perso un genitore…

L’adolescenza è da sempre considerata l’età peggiore da un punto di vista psicologico perché chi si trova in questa fase di sviluppo non è ancora adulto ma nemmeno più bambino e affronta diversi “dilemmi psichici” sotto molti aspetti. Se poi proprio in questo periodo accade una disgrazia e si trova anche ad affrontare la perdita di una persona cara, soprattutto se si tratta di un genitore o di un fratello, ecco che il pericolo di entrare in una spirale depressiva e di ammalarsi diventa molto serio e concreto.

Il progetto “Il Volo”, presentato dalla Onlus Antea, che da 25 anni si occupa di malati incurabili, è basato sui dati Istat e potrebbe aiutare circa 18mila adolescenti italiani. Tanti infatti sono quelli che ogni anno perdono un genitore.

La stessa Presidente della Camera, Laura Boldrini, ha elogiato l’iniziativa: “con il progetto Il Volo Antea mostra forte impegno e grande attenzione nel sensibilizzare le famiglie e le Istituzioni sollecitandole a non sottovalutare i problemi che se non adeguatamente affrontati, potrebbero compromettere lo sviluppo psico-sociale di tanti adolescenti” ha scritto alla presidente della Onlus, Claudia Monti la quale ha ricordato, in apertura del convegno di presentazione, che “una malattia  non crea solo una persona malata, ma ammala tutto il nucleo familiare. I più fragili sono gli adolescenti che vivono la malattia inguaribile di un congiunto come la ‘sala d’attesa della morte’”.

A dare il via a questo progetto è stata la 18enne Camilla Pollera, che ha perso il padre giovanissima ed ha avuto il coraggio di raccontare le sue paure per aiutare gli altri adolescenti nella sua situazione: la paura di aprirsi con i coetanei per timore di rattristarli troppo e con la famiglia per non caricarla del suo dolore.

“Camilla è stata per noi la spinta per sviluppare un progetto di sensibilizzazione sulla malattia dedicato a bambini e ragazzi che avevamo avviato alcuni anni fa” ha detto Giuseppe Casale, coordinatore sanitario di Antea onlus.

Perdere un genitore apre una serie di incognite nella psiche di un adolescente e alcune ricercatrici, infermiere, e coordinatori sanitari hanno reso noto quali sono queste problematicità, analizzando anche la letteratura in materia. Hanno affrontato l’argomento:

• Antonella Cinzia Punziano, Infermiera, Dottoranda in Scienze Infermieristiche, Univ. Tor Vergata;
• Licia Montagna, educational manager, Istituto Clinico Humanitas, Univ. degli Studi di Milano;
• Chiara Mastroianni, Infermiera, Dottoranda in Scienze Infermieristiche, Univ. Tor Vergata, Roma;
• Casale Giuseppe, ‎Coordinatore Sanitario e Scientifico, Antea, Roma;
• Michela Piredda, Dottoranda in Scienze Infermieristiche, Università Tor Vergata, Roma;
• Maria Grazia De Marinis, Professore Associato, Università Campus Bio-Medico, Roma.

Essi hanno spiegato che l’esperienza del lutto negli adolescenti è ben diversa da quella dei bambini in quanto i cambiamenti emotivi e psicologici tipici di questa età possono rendere più difficile l’elaborazione di questo evento ed essere causa di maggiori e più complessi disturbi psicologici e comportamentali in età adulta.

L’impatto di questa esperienza su un adolescente è così forte che non si può prescindere dalla presa in carico di un impegno da parte delle famiglie e del personale sanitario che assiste i pazienti affetti da malattie incurabili, che deve avere competenze di analisi e interpretazione del contesto di vita e di relazioni ed esplorare come le reazioni dell’adolescente vengono interpretate e influenzate dalla rete sociale e famigliare dello stesso. Vediamo cosa è emerso dall’analisi degli studi empirici, che ha portato all’identificazione di quattro principali temi sul lutto negli adolescenti, ossia:

• I sentimenti che provano i teenager quando un genitore si ammala di una malattia incurabile: convivere con la malattia (gli adolescenti lo descrivono come la sensazione di vivere in sala d’attesa della morte), portare il peso da soli, paura di apparire di diversi e di essere stigmatizzati che li porta a sopprimere le emozioni, la sensazione della vita che cambia perché sono richieste nuove e maggiori responsabilità. 
• I bisogni: maggior supporto e comprensione da parte di adulti e coetanei, aiuto nella gestione dei propri sentimenti, condividere la propria esperienza con un proprio pari che ha ne vissuto o sta vivendo una simile, conoscere la situazione, avere dei “break” in cui divertirsi o pensare ad altro distaccandosi da ciò che sta accadendo, essere aiutati nella gestione delle nuove responsabilità, salutare il genitore che sta morendo.
• Le modalità di coping: partecipare alle cure, ricordare, tenersi occupati, stare con la famiglia, fare programmi per il futuro.
• Le relazioni con il contesto (la famiglia, la scuola, gli amici): i genitori vengono descritti poco disponibili e di scarso aiuto perché troppo concentrati sul loro dolore e sulla propria elaborazione del lutto. Con gli amici gli adolescenti mostrano di avere  difficoltà a condividere esperienze e sentimenti con conseguente alienazione dagli amici più stretti (perché cambiano gli interessi in comune, la morte è qualcosa difficile da accettare, la morte e la malattia sono argomenti noiosi e pesanti, bisogno di essere considerati normali). La scuola, infine, offre la possibilità di vivere una pausa di sospensione dal dolore dell’ambiente emotivamente carico e rappresenta l’occasione di ritrovare la normalità. Ma, al contempo gli adolescenti avvertono  il bisogno di essere maggiormente supportati e compresi dagli insegnanti.  

Proprio l’analisi di tale letteratura ha permesso ad Antea Onlus di comprendere fino a che punto la malattia di un genitore possa sconvolgere la vita di un adolescente facendogli perdere le certezze fino ad ora acquisite e lo ponga di fronte ai dubbi ed alle incertezze di un futuro diverso da quello sognato:  per questo i ricercatori pongono fortemente l’accento sull’importanza della comunicazione genitore-figlio e operatori sanitari-famiglia come requisito essenziale negli interventi di sostegno al lutto.

Importante in tale senso mettere l’accento sulla questione comunicazione. A partire da medici ed infermieri, che possono essere mediatori nella gestione delle informazioni all’interno della famiglia coinvolgendo l’adolescente nel processo di condivisione e comprensione del vissuto di tutti i protagonisti della storia. Quando la famiglia non comunica ai propri figli la malattia del genitore, si compromettono eventuali risposte positive al lutto, generando isolamento e panico.

A seguito di tali studi ed esperienze, si è deciso di far partire il progetto in via sperimentale in tre Istituti superiori romani: l’Istituto d’Istruzione Superiore “Gaetano De Sanctis”, il Liceo “Plinio Seniore” e l’Istituto di Istruzione Superiore “Angelo Frammartino” per una popolazione scolastica complessiva di 3.240 ragazzi di età compresa tra i 13 e i 19 anni. 

Verranno coinvolte tutte le persone e le figure che quotidianamente si prendono cura della vita degli adolescenti in quanto la proposta è quella di costruire un percorso orientato a sensibilizzare la scuola al tema del lutto in età adolescenziale.

Tutti i presenti al convegno che ha reso noto il progetto ne hanno lodato la bontà, dichiarandosi pronti a supportarlo ciascuno per quanto di competenza, evidenziando le difficoltà di relazione e comprensione con gli adolescenti in una fase così difficile come la malattia inguaribile e la perdita di una persona cara. Si è trattato di:

• l’ on. Paola Binetti, 
• la ricercatrice Antonella Punziano, 
• Teresa Petrangolini del Consiglio Regionale del Lazio, 
• Marco Spizzichino del Ministero della Salute, 
• Tribunale dei Diritti del Malato, 
• Società Italiana Pedagogia Medica, 
• Ordine degli Psicologi Lazio, 
• Federazione Cure Palliative, 
• Fondazione Maruzza Lefebvre, 
• Associazione Italiana Oncologi Medici, 
• Società Italiana Cure Palliative, 
• Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, 
• Ufficio Scolastico Regionale per il Lazio, 
• Comitato Scientifico del Master di II Livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore per Psicologi.

Ricordiamo che la Onlus Antea è nata a Roma nel 1987 per garantire a domicilio ai pazienti in fase avanzata di malattia assistenza gratuita basata sulle Cure Palliative, un approccio che comprende non solo assistenza medico-infermieristica, ma anche supporto psicologico, riabilitativo, sociale, spirituale e legale, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile al paziente ed alla la sua famiglia. “Palliativo” non significa “inutile”, anzi il contrario. Deriva infatti dalla parola latina pallium che significa mantello, protezione. Nelle Cure Palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di importanza fondamentale, come anche la massima limitazione delle procedure burocratiche. Il loro obiettivo è quello di migliorare il più possibile la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Scarica il progetto “Il Volo”!