Il 29 giugno 2023 è stata la XIV Giornata mondiale della sclerodermia, o sclerosi sistemica, una malattia rara che colpisce prevalentemente le donne
La sclerodermia o sclerosi sistemica è una malattia reumatica autoimmune che in Italia colpisce circa 30.000 persone, soprattutto donne tra i 20 e i 50 anni di età.
Sclerodermia. Cos’è
La sclerodermia è una patologia che colpisce il tessuto connettivo (il derma, da cui il nome). Le cellule dei tessuti delle persone che ne sono affette producono una quantità eccessiva di collagene che causa la sclerosi (l’irrigidimento) della cute, dei vasi sanguigni e di organi come cuore, polmoni, reni, apparato gastro-enterico, articolazioni e muscoli, che perdono quindi la loro funzione primaria. L’impatto sulla qualità della vita è rilevante e per questo è importante rivolgersi al più presto a un esperto che possa valutare adeguatamente i primi sintomi, che sono mani fredde e dita viola anche in piena estate, dolori articolari diffusi, contrattura delle dita. La diagnosi precoce è infatti fondamentale per intervenire in tempo utile. Non si tratta di una patologia ereditaria né infettiva e dunque non la si può “prendere” per contagio e non se ne conoscono ancora le reali cause ma visto l’impatto che ha sulla qualità della vita di chi ne è colpito è importante approfondire l’argomento. Tanto più che in Italia non siamo ancora al passo, come viene denunciato da più parti.
Il ritardo italiano
Rispetto agli altri Paesi – denuncia la Lega italiana Sclerosi sistemica – in Italia si registra ancora un notevole ritardo diagnostico (dai 2 ai 5 anni), una scarsa applicazione delle terapie raccomandate e una inaccettabile disparità di trattamento da regione a regione, cui si aggiunge una mancanza di riconoscimento sociale, di tutele lavorative, di invalidità civile per una malattia autoimmune, cronica ad andamento evolutivo. Per questo è importante portare all’attenzione dell’opinione pubblica e di tutti gli interessati la situazione in cui vivono le persone affette da questa patologia, tentando di dare una risposta significativa ai problemi sollevati. Ed è ciò che si è voluto fare anni fa istituendo la giornata mondiale della sclerodermia.
La giornata mondiale della sclerodermia
Il 29 giugno è la giornata simbolo di questa patologia perché è il giorno in cui è mancato Paul Klee, il noto artista svizzero affetto da sclerodermia. Si tratta di una patologia degenerativa dalla cui diagnosi si sopravvive, a seconda dell’estensione, per più o meno tempo. In particolare: il 92% dei soggetti affetti da sclerosi sistemica limitata e il 65% dei soggetti affetti da sclerosi sistemica diffusa vive per almeno 10 anni dopo la diagnosi. A volte però la sclerodermia peggiora rapidamente e ha un esito fatale (soprattutto in caso di sclerosi sistemica diffusa); altre volte interessa soltanto la cute per decenni, prima di coinvolgere organi interni, benché qualche danno agli organi interni (come l’esofago) sia quasi inevitabile. Il decorso insomma è imprevedibile e questo rappresenta un ulteriore fattore di stress per chi ne è affetto.
Gli eventi per far luce sulla malattia
Nell’ambito della giornata mondiale della sclerodermia si svolgono ogni anno numerosi eventi. Lo scorso 24 giugno si è svolto un webinar in cui specialisti e professionisti sanitari si sono confrontati sull’argomento.
Sclerodermia: specialisti e professioni sanitarie a confronto
È il titolo del webinar organizzato da AsMaRA Onlus (Associazione malattia rara sclerodermia e altre malattie rare), in collaborazione con la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP) ideato in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia che si è svolto il 24 giugno. Il webinar ha rappresentato un momento di incontro tra professionisti sanitari che concorrono alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della sclerodermia, patologia complessa e rara, tratteggiando in parte quelli che sono i percorsi di una équipe inter-professionale dove al centro c’è la persona con i suoi bisogni. Si è partiti dall’idea di analizzare come il professionista, nell’ambito delle proprie competenze, partecipi al processo e consenta di creare sinergia con gli altri operatori. La formazione e l’informazione dei professionisti sanitari coinvolti è fondamentale per dare una risposta appropriata e sinergica alla popolazione; e se a tale confronto partecipa anche chi rappresenta quel bisogno di salute, la risposta diviene ancora più efficace.
Un ulteriore segnale di supporto è giunto dal Ministero della salute. L’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle malattie rare, ha portato il suo saluto riconoscendo l’importanza di iniziative come questa, che promuovono la condivisione delle conoscenze tra i professionisti sanitari, a beneficio dei soggetti affetti da sclerodermia.
L’importanza della collaborazione tra associazioni e professionisti
La presidente della FNO TSRM e PSTRP, Teresa Calandra, nel suo intervento di saluto, ha ribadito il ruolo centrale dei professionisti sanitari come punto di riferimento per le persone affette dalle malattie rare e ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra le associazioni degli assistiti e le diverse professioni coinvolte; tali sinergie risultano fondamentali per la gestione di questo tipo di malattie. Al riguardo la presidente Calandra sottolinea: “È fondamentale che tutte le professioni siano sempre fruibili da chi ne ha bisogno, quando e dove è necessario”. Molte delle 18 professioni sanitarie TSRM e PSTRP, infatti, partecipano a vario titolo nei processi di prevenzione, diagnosi e riabilitazione di queste patologie, come evidenzia la stessa Calandra: “Sono tanti i professionisti sanitari che contribuiscono, con il proprio lavoro, sia nella prevenzione primaria sia nella diagnosi e cura di tali malattie”. Infine, la presidente della FNO TSRM e PSTRP ha espresso soddisfazione per l’evento, sostenendo la collaborazione con AsMaRA: “Riteniamo che momenti come questo siano imprescindibili per sviluppare un servizio di eccellenza per le persone assistite, anche sotto il profilo etico. Un confronto arricchente per tutti i partecipanti, il cui fine ultimo è il benessere e la tutela della salute dei cittadini”.
Il Gruppo di lavoro sulle malattie rare
L’evento è stato realizzato anche grazie all’impegno del Gruppo di lavoro malattie rare della FNO TSRM e PSTRP coordinato da Giovanni De Biasi, consigliere della Federazione nazionale con delega ai rapporti con le persone assistite e loro soggetti di rappresentanza. Nato a inizio 2023 con lo scopo di supportare il collega De Biasi nel frattempo nominato dalla Consulta delle professioni sanitarie e socio-sanitarie nel Comitato nazionale malattie rare, il gruppo è composto da 18 referenti indicati dalle Commissioni di albo nazionali in rappresentanza delle relative professioni sanitarie degli Ordini TSRM e PSTRP. Sono state ben dieci le relazioni che il Gruppo di lavoro malattie rare ha portato all’interno dell’evento, tanto da impegnare un’intera sessione dal titolo “La presa in carico della persona assistita affetta da sclerodermia sistemica”.
“È il secondo anno consecutivo che la FNO TSRM e PSTRP risponde all’appello per la Giornata mondiale della sclerodermia, confermando ancora una volta l’impegno nei confronti delle malattie rare, e nel caso specifico della sclerodermia, affinché si intercettino i bisogni sanitari delle persone assistite e delle associazioni che le rappresentano, con l’obiettivo di finalizzare e adeguare le cura al reale fabbisogno di salute” dichiara De Biasi. “L’evento, di cui ci siamo fatti promotori, rappresenta un tassello importante sia in termini di sensibilizzazione sull’argomento, sia in ambito di crescita culturale per i nostri iscritti. Molto si sta facendo anche a livello politico, se penso al Piano nazionale malattie rare, al riordino della Rete nazionale per le malattie rare e all’approvazione del DL tariffe – provvedimenti attesi da anni – tuttavia la strada è ancora lunga.”
Le testimonianze delle persone affette da sclerodermia
Per la Federation of European sclerodermia Associations (FESCA) – organizzazione europea delle persone con sclerodermia – è intervenuta la vicepresidente Ilaria Galetti, che ha condiviso il suo personale vissuto come persona affetta da sclerosi sistemica, che richiede un costante apporto di ossigenoterapia. Emozioni profonde per la sua testimonianza, come per quella di Anna Conte, che durante il convegno ha condiviso la sua storia di coraggio e speranza. Affetta da sclerosi sistemica sin dal 1989, ha fronteggiato innumerevoli sfide, come il trapianto polmonare subìto nel 2014, e nonostante la gravità della sua condizione, affronta la vita con una straordinaria determinazione, evoca sentimenti di positività e speranza, sottolineando che, nonostante la malattia debilitante, ogni istante va gustato e apprezzato per ciò che di più bello offre.
La presidente di AsMaRa Onlus, Maria Pia Sozio, e la presidente della FNO TSRM e PSTRP, Teresa Calandra, hanno ribadito congiuntamente il loro impegno a continuare a sostenere la cura delle persone con sclerodermia e affette dalle altre malattie rare, e a promuovere la collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni per raggiungere risultati sempre più significativi.
Hanno manifestato il loro sostegno e solidarietà verso le persone colpite dalla sclerodermia Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari sociali e sanità della Camera dei Deputati, Roberta Angelilli, vicepresidente della Regione Lazio, Paola Binetti, senatrice della Repubblica italiana e già presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, insieme a Fabiola Bologna, già segretario della Commissione Affari sociali e sanità della Camera dei Deputati, Domenica Taruscio, ex direttore del CNMR dell’Istituto superiore di sanità (ISS), e Francesca Danese, portavoce del Terzo settore della regione Lazio, che si sono uniti a questa iniziativa di sensibilizzazione.
