Le mamme e le famiglie possono avere problemi se il loro bambino soffre di dermatite atopica o psoriasi, malattie che si manifestano attaccando il nostro organo più vasto: la pelle, e che in questo periodo estivo si fanno particolarmente sentire e vedere
L’ospedale romano, noto in tutta Italia, “Bambino Gesù” ha aperto questa estate un nuovo laboratorio, dedicato a dermatite atopica e psoriasi, nel quale vengono effettuate visite ai bambini ed educazione terapeutica per accompagnare le mamme e i papà nel percorso di questa malattia cronaca ed insegnare loro un’adeguata autogestione. Il laboratorio si trova nella sede di San Paolo Fuori le Mura e serve a supportare le famiglie di bambini che soffrono di queste malattie infiammatorie della pelle a “evoluzione cronico-recidivante” che non hanno una terapia eziologica che ne garantisca la guarigione definitiva.
Dermatite atopica e psoriasi
Come spiegano all’ospedale pediatrico, entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità della vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbidità.
La dermatite atopica colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica, mentre la psoriasi riguarda circa il 3% della popolazione generale, ma si crede sia fortemente sottodiagnosticata in ambito pediatrico. Il trattamento più efficace si basa nella maggior parte delle forme sull’uso di prodotti topici, medicazioni spesso impegnative in termini di tempo, non gradite dai bambini e talvolta nemmeno dai genitori. Inoltre l’aspetto clinico delle manifestazioni cutanee è molto variabile anche nello stesso bambino e nella stessa giornata e la scelta del prodotto da applicare dipende dal tipo di lesione.
“Questo vuol dire che per questi bambini potrebbe essere necessario l’uso di 2 o 3 prodotti diversi ogni giorno” spiega la dottoressa May El Hachem, responsabile di dermatologia del Bambino Gesù. “Per lo specialista curante questo sembra ovvio ma non lo è affatto per i genitori che svolgono tutt’altra attività. Ecco perché si assiste – e non poche volte – a fallimenti terapeutici, allo scoraggiamento dei pazienti e delle famiglie che portano alla mancata adesione al trattamento e al fallimento terapeutico. Cosa che comporta l’aggravamento della patologia”.
Il nuovo laboratorio per aiutare le mamme e i papà
L’ambulatorio svolge la sua attività tutti i lunedì e venerdì mattina: dalle ore 8 alle ore 11,00 per le prime visite e dalle 11,30 alle 13,00 per i controlli.
L’approccio seguito dal Bambino Gesù è quello indicato nelle linee guida nazionali ed internazionali per la gestione di queste malattie. L’attività dell’ambulatorio dedicato è svolta da una équipe medico infermieristica a cui talvolta si affianca uno psicologo, vista l’importanza degli aspetti psicologici nella gestione di queste patologie.
L’educazione terapeutica è un processo continuo per rendere autonoma la famiglia attraverso una progressiva conoscenza della malattia, delle possibili complicanze e del modo di eseguire le terapie in particolare quelle locali alfine di migliorare lo stato di salute e quindi la qualità di vita.
Le mamme e i papà ricevono dal personale dedicato opuscoli informativi, apprendono tecniche di distrazione dal prurito elaborate dalle assistenti ludiche e, una volta acquisita questa conoscenza e avendo fatto la dovuta pratica, il numero di visite e controlli si riduce notevolmente.
Per accedere al nuovo ambulatorio si deve chiamare il CUP (06.68181) specificando la diagnosi e la volontà di effettuare il percorso. In alternativa le mamme e i papà possono essere indirizzati al laboratorio direttamente dal proprio pediatra di riferimento o dal dermatologo. Ricordiamo che una visita presso il laboratorio del Bambino Gesù è coperta dal Servizio sanitario nazionale ma che per prenotarla è necessario munirsi di un’impegnativa dal pediatra curante “per visita dermatologica”. L’educazione terapeutica invece purtroppo non è ancora riconosciuta dal SSN e pertanto non va inserita nell’impegnativa ma prevede il pagamento, anche se il costo è accessibile.
Per ulteriori informazioni: http://www.ospedalebambinogesu.it/
