L’endometriosi non è solo un “dolore femminile” ma una patologia limitante. Se ne è discusso nella convention dedicatale dalla Fondazione italiana endometriosi
Marzo è il mese dell’endometriosi, una patologia che interessa solo in Italia 3 milioni di donne, circa 200 milioni nei Paesi occidentali; e il 20 marzo 2021, nel corso della II Convention ufficiale della Fondazione Italiana Endometriosi, se ne è parlato ampiamente allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e diffonderne maggiormente la conoscenza. Tanti gli aspetti affrontati durante l’incontro online con autorevoli esperti nel campo della psicologia, dell’alimentazione e della comunicazione. Citiamo tra gli altri il prof. Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione, il prof. Alfonso Baldi, la dott.ssa Maria Cassano, la dott.ssa Valentina Marcattilj.
Che cos’è l’endometriosi
“L’endometriosi è la presenza di endometrio al di fuori della cavità uterina, normalmente nella pelvi, ma purtroppo ad oggi non esistono cure mediche” ha spiegato Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi. “Si possono combattere i sintomi con terapie ormonali, alimentazione antinfiammatoria e integratori che, riducendo infiammazione e dolori, incidono sulla percentuale di crescita della malattia. E in questo senso un ruolo importante lo gioca la diagnosi precoce: non bisogna infatti trascurare l’impatto fisico, emotivo e relazionale della malattia che si ripercuote sul lavoro e nei rapporti sociali e con il partner. Per questo la Fondazione nell’ambito dell’attività di ricerca, supporto e informazione, persegue l’obiettivo di sostenere le donne nel loro percorso di cura, promuovere studi e aumentare la conoscenza sulla malattia per rendere l’endometriosi di pari dignità rispetto alle altre malattie sociali, e ridurre le differenze tra le malattie croniche e di genere”.
La malattia è piuttosto invalidante e comincia a crescere dopo il menarca e già in adolescenza si manifestano i primi disturbi: i due terzi delle pazienti hanno iniziato a soffrirne prima dei 20 anni, mentre tra i 20 e i 35 anni insorgono i sintomi maggiori, dolori pelvici, anche devastanti, soprattutto nella fase del ciclo e dell’ovulazione, stanchezza fisica cronica, fino ad amnesie e disturbi di attenzione.
Endometriosi, i passi in avanti della scienza
Nel corso della convention sono stati illustrati alcuni importanti risultati raggiunti sulla patogenesi, sulla diagnosi e sulla terapia della malattia con numerose pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali. Gli studi della Fondazione, secondo il direttore scientifico Alberto Baldi, hanno generato le prime evidenze scientifiche sull’origine embrionale della malattia, confermate poi da altri gruppi di ricerca, ribaltando la visione sulla patogenesi. È stato possibile identificare potenziali marker diagnostici, attualmente in fase di validazione clinica, che potrebbero intercettare la malattia nel suo stadio iniziale e restituire alle donne in modo precoce una migliore qualità della vita. Infine, tramite un approccio molecolare sono stati individuati alcuni potenziali bersagli di terapia genica per l’endometriosi. “Passi avanti che potrebbero avere ricadute importanti sulla gestione clinica dell’endometriosi”.
Endometriosi, storie e testimonianze
Alimentazione, comunicazione della patologia ma soprattutto storie e testimonianze di donne la cui vita è limitata dal dolore causato dall’endometriosi. Dal 2018 la Fondazione Italiana Endometriosi ha una community, nata su Facebook, che oggi conta oltre 30 mila iscritti. Si tratta della più grande community per la malattia al mondo e accoglie le donne che vogliono confrontarsi, chiedere informazioni e sciogliere i propri dubbi. “La storia della mia malattia è iniziata circa cinque anni fa, quando sono comparsi i primi sintomi, ma solo tre anni fa ho avuto la diagnosi di endometriosi” spiega Francesca Magda Ghioldi, 37 anni, autrice della rubrica #perridercisu della Community e della rubrica ‘Io e l’endometriosi: diario di un’inguaribile ottimista’ per la Fondazione italiana endometriosi. “Da quel giorno” prosegue “la mia vita è cambiata, sono emersi nuovi ostacoli, ma soprattutto a livello psicologico: la diagnosi di endometriosi, una malattia spesso ancora invisibile e senza cura, catapulta in un contesto di incomprensione, emarginazione, solitudine. Le persone, donne e uomini, non capiscono, spesso anche i medici non sono formati a dovere, per questo è importante sensibilizzare sulla patologia”.
In conclusione, il messaggio di Ghioldi: “ogni dolore ci appartiene anche se non lo proviamo fisicamente, la comprensione e il supporto sono l’unica chiave ad oggi per affrontare la malattia”.
